Por @Pablo_sepúlveda
La pequeña Ema Bustamante tiene 6 años y hasta octubre de 2016, llevaba una vida completamente normal. Sin embargo, todo cambiaría drásticamente, cuando alertados por una tía del jardín – que detectó una pequeña anomalía en uno de sus ojos- Maribel Bustamante y Fredy Bustamente, padres de la pequeña decidieron llevarla con un especialista.
El oftalmólogo la derivó a un neurólogo. El 16 de octubre, apenas un día después de visitar al primer doctor, el médico les comunicó que la situación era urgente. Debían viajar a Concepción para realizar una resonancia. El 17, tras consultar a un tercer especialista, recibieron un diagnóstico demoledor.
“Nos señala que nuestra hija tiene un cáncer, que es inoperable, no hay cura y que su tiempo de vida es de ocho meses. Nos fuimos de espaldas”, relata el padre de Ema, Fredy Bustamante.
Con el inesperado giro que tomaba la situación y con la esperanza de encontrar alternativas, deciden viajar a Santiago. “Nos traslamos a otra clínica, se hace una nueva resonancia y se confirma el primer diagnóstico, no hay mucho que hacer, no hay tratamiento y es incurable”.
Pensando que la enfermedad – Glioma de tronco encefálico infantil (DIPG) – no podía ser tratada en el país pero si en el extranjero, los padres de la pequeña comenzaron a buscar alguna opción fuera de Chile. “Nos dimos cuenta que la realidad era esa, en ninguna parte del mundo habían estos casos, seis en Chile, 20 en España, de esos nadie se ha salvado”.
“Se nos cayó el mundo, el 20 ya se nos había acabado. Nos dicen que había que hacer una radioterapia que alargaba dos meses más la vida de mi hija”.
Siguieron el camino recomendado por los especialistas y el tratamiento paliativo funcionó. No obstante, el panorama seguía siendo adverso y debían encontrar una alternativa. El tiempo corría en su contra, hasta que dieron con un estudio clínico de Barcelona, España.
“Todo lo buscamos en internet, así nos llega la historia de una chica en España que se hizo bien famosa y que ya falleció. Sus papás hicieron una fundación con su nombre, nos dimos cuenta que era sobre esta enfermedad”, relata el papá de Ema.
Se abría una ventanita de esperanza y lógicamente decidieron atravesarla. “Lloramos un mes, al segundo nos comenzamos a parar porque había que hacer algo, al tercero ver donde lo hacemos y ahora al cuarto vamos para allá. La familia se ha unido más que nunca”.
No obstante la gravedad del caso, la situación solo era conocida por el círculo más cercano de la familia. Había que reunir recursos y se necesitaría un apoyo masivo para juntar el dinero necesario para el viaje y el tratamiento. Con todo en contra, hubo una coyuntura favorable.
“Este estudio no es para cualquiera, los niños tienen que tener ciertas condiciones y la nuestra lo tenía. De hecho es la segunda niña en el mundo que va a participar en esto. Tienen que permanecer bien después de la radioterapia porque a los cuatro meses ella debería estar sin caminar, sin comer sola, cero movilidad, sorda, pero no es así”.
En un primer momento, la cifra para acceder a la única oportunidad de sanación para la niña, era de 90 mil euros. Ni vendiendo todos los bienes de la familia llegaban a ese momento. Surgía otro escollo en la ruta, pero también sería superado.
“El lunes pasado nos llega un correo donde nos indican que el promotor de una de las drogas se va a poner con tantas lucas. Se redujo hasta la mitad, son 40 mil euros (30 millones de pesos aprox) los que tenemos que juntar. Tenemos que estar en España el 15 de febrero”. Fue ahí que decidieron hacer pública la enfermedad de Ema.
“Causó mucha empatía por la edad de los niños, esta enfermedad ocurre entre los 6 y 8 años. De repente, alguien dijo, viene TVN a entrevistarlos, hicieron un reportaje muy lindo y nos dan a conocer. Antes de eso, teníamos las lucas de la familia y uno que otro conocido”.
Apoyo del plantel de Iberia
Precisamente, a través de la televisión el plantel de Iberia de Los Ángeles se enteró del drama que afectaba a Ema y su pequeña. No lo pensaron dos veces y decidieron aportar un granito de arena para alcanzar la meta.
“Tenemos una camiseta autografiada por el todo el plantel, la estamos rifando y vamos a hacer un aporte como plantel de jugadores. Acá no tiene nada que ver la institución, es un respaldo de los jugadores”, comentó el capitán azulgrana, José Salcedo.
“Muchos de nosotros somos papás y nos conmueve la historia, realmente nos llegó profundamente. Nos ponemos en el lugar del papá y de la niña, que tiene mucho por vivir”, agrega.
La gestión de Salcedo y compañía no quedó hasta ahí. El “Galgo” busca más apoyo. “Hoy me comuniqué con el sindicato y con algunos compañeros. Estamos con el tiempo en contra, es difícil que manden camisetas para rifarlas, pero hay planteles que se comprometieron a hacer un aporte y depositar directamente al papá de la niña”.
“Soy fanático del fútbol, vez que estoy acá trato de ir al estadio, me encanta Iberia, cuando subimos genial. En mi familia hay varios en la barra. Me encanta mi equipo, en Antofagasta cuando lo pelan, defiendo a Iberia. Desde octubre no veo tanto pero siempre estoy preocupado de Iberia, de la U”, detalla Bustamante.
En relación al apoyo del plantel, simplemente expresa “fantástico, el capitán le manda un saludo y una foto preciosa a mi hija, esos gestos dicen, estás bien, dale, además que notas que te están apoyando”.
Lo que viene
Por ahora lo urgente para la familia de Ema es reunir la plata. No se trata solo de lo que deberán invertir para viajar, también tienen gestionar su vida allá. Es el camino que les queda. En principio será un año cuatro meses.
“Esa es la primera parte del estudio. En el fondo nos están diciendo, préstanos a tu hija porque sabemos algo y lo estamos practicando en humanos. Va a costar tanto y esperamos que resulte”.
Como todo ha sido tan rápido, viajarán solo con el pasaporte, lo que les permite estar en un principio, 90 días. Esperan apoyo de la Cancillería para establecerse en Barcelona.
“Básicamente, necesito pagar, ver como voy a vivir dos meses y que la red de contactos funcione para buscar una pega allá. No voy a estar un año viviendo de la bondad de la gente. No necesito apoyo moral, necesito algunas lucas y que me ayuden con el papeleo. No es que lo esté imponiendo pero si me preguntan, es lo que necesitamos”.
Aunque la situación desmoronaría a cualquiera, el papá de Ema es optimista. “Quiero que sean dos años, si pueden generar una vacuna, después la vamos a regalar a Estados Unidos o donde se necesite. Es la idea, volver acá como la chilena en la que hizo efecto la vacuna y se generó, es el impacto que quiero lograr con esto”.
Dentro de todo lo complejo que es el escenario, Fredy Bustamante valora las oportunidades que tuvo para afrontar una situación tan adversa. “No me puedo quejar, los que si pueden son los que están en Fonasa porque para hacer esto, tienen que esperar mucho rato, probablemente esos chicos vayan a fallecer”.
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